PILATES

Sergio M. Picenni

 

BEnefici del Pilates NELLA MALATTIA DI CHARCOT-MARIE-TOOTH (CMT)

COSA E’ LA MALATTIA DI CMT?


La malattia di CMT prende il suo nome dai tre neurologi che la descrissero per la prima volta (J. M. Charcot, P. Marie e H. Tooth) verso la fine del 1800. La CMT è una sindrome genetica neurologica ereditaria, nota anche come Neuropatia Sensitivo – Motoria Ereditaria. Questo nome descrive esattamente la sindrome perché fa riferimento alle caratteristiche centrali di malattia nervosa più comunemente ereditaria che compromette le capacità motorie e sensitive. La CMT non è una singola malattia, bensì una sindrome, un insieme di malattie con segni e sintomi simili. Più specificatamente si tratta di una sindrome progressiva, nel senso che peggiora con l’andar del tempo. La CMT colpisce il sistema nervoso periferico, cioè compromette le terminazioni nervose (nervi periferici) che interessano i piedi, le gambe dal ginocchio in giù, le mani, le braccia dal gomito in giù.

La CMT è una malattia molto eterogenea da un punto di vista clinico. Nonostante ciò, ne sono state classificate alcune specifiche forme in base alla parte di nervo compromesso e al conseguente livello di gravità e d’invalidità che comporta per i pazienti affetti.

La CMT è classificata dal Ministero della Salute come una malattia rara, in realtà è una malattia molto più diffusa di quello che si è sempre creduto. Anche la statistica nota come 1 affetto ogni 2.500 persone sembra ormai non essere più reale.

SINTOMI DELLA CMT


  1. Degenerazione e atrofia muscolare con conseguente perdita di forza, deambulazione instabile e precaria.

  2. Accorciamento dei tendini (particolarmente colpito quello d’Achille).

  3. Deformità degli arti, dita dei piedi a martello e delle mani ad artiglio causati dallo squilibrio muscolare e dall’accorciamento tendineo. Conseguenze: tendenza a sbilanciarsi con il corpo e e cadere, limiti all’abilità manuale, dolore e imbarazzo.

  4. Desensibilizzazione tattile e dolorifica causata dalla denervazione. Conseguenze: aumento dell’instabilità motoria, difficoltà prensili e possibili danni da decubito.

  5. Perdita di equilibrio causata dalla deformazione dei piedi e dalla mancanza di sensibilità.

  6. Carenza/Assenza di riflessi.

  7. Raffreddamenti, parestesie (“addormentamento”) e formicolio agli arti in quanto il sistema nervoso è strettamente collegato con quello circolatorio.

  8. Spasmi/Dolori osteo-muscolari causati dalla postura errata, dalle deformazioni e dall’affaticamento muscolare.

  9. Ansia ed insicurezza generalizzata sul futuro della propria salute provocate dall’andamento progressivo dell’aggressione all’apparato neuro-muscolare.

  10. Recenti studi hanno evidenziato danni alla vista, all’apparato vocale e respiratorio.

       È stato proprio in questa nebulosa atmosfera d’incertezze, attese e speranze che con scetticismo  e per “via traversa” mi sono avvicinata per la prima volta al metodo Pilates, Cosa era mai questo Pilates? Il termine stesso non mi diceva proprio nulla. Anzi, non mi convinceva affatto!

Visto il successo ottenuto con altri pazienti, il neuroradiologo di mio marito – il quale aveva subito più interventi alla schiena per ernie discali con discopatia - gli aveva raccomandato di provare a fare qualche seduta di Pilates con Sergio Picenni. Dopo poche sedute mio marito dichiarò di aver avvertito immediatamente l’efficacia e i benefici del metodo. Iniziò pertanto ad insistere perché anche io provassi, nella certezza che ne avrei tratto benefici. Fu così che conobbi Sergio.

Per non scoraggiarmi ulteriormente, mio marito aveva deliberatamente omesso un “piccolo dettaglio”: l’abitazione di Sergio si trova al terzo piano in un edificio senza ascensore. Il fatto in sé non costituisce alcun problema per un soggetto non affetto da CM, ma rappresenta un ostacolo e un ulteriore fatica per una malata di CMT come me. Quando mi trovai ai piedi delle tre interminabili rampe di gradini, cominciai a pensare a quel fatto come ad un segno premonitore negativo che anche il tentativo con questa “cosa” chiamata “Pilates” non mi avrebbe risolto nulla. Ma, a quanto pare, mi sbagliavo. Infatti, chi lo avrebbe mai detto che il Pilates e l’incontro con Sergio avrebbero cambiato in modo determinante la mia vita?

Quando mi recai da Sergio per la prima lezione individuale non avevo la minima idea di cosa mi sarei dovuta aspettare. Non fu comunque nulla di preoccupante o faticosissimo. Con molta pazienza, Sergio mi aiutò a far lavorare tutto il corpo, dalla testa ai piedi; a stirare e allungare articolazione per articolazione, dal pollice all’alluce, per far fronte all’accorciamento dei tendini e prevenire l’atrofia dei muscoli sani.

Uno dei maggiori problemi della CMT è riuscire a far funzionare al meglio i muscoli sani, i quali vengono poi usati per aiutare i muscoli colpiti e indeboliti (atrofizzati) dalla malattia.

Dopo le prime sedute era ormai evidente che il mio corpo aveva ricevuto un segnale significativo: avvertivo di più l’esistenza di muscoli che nemmeno sapevo di avere. Con il tempo potei constatare come, con gli esercizi di Pilates, la mia postura sembrava migliorata. In questo, la figura di Sergio ha giocato un ruolo determinante: Sergio ha saputo spiegarmi pazientemente come svolgere correttamente gli esercizi, apportando abilmente ad essi le modifiche necessarie a causa dei limiti imposti dalla mia malattia.

Pratico Pilates con Sergio in Studio da ormai oltre tre anni con cadenza di una seduta individuale per settimana e da sola a casa quotidianamente. Le contratture e la rigidità muscolare tipiche della CMT si sono affievolite. Infatti grazie agli esercizi di stiramento e rafforzamento muscolare ho accresciuto la mia elasticità. Disponendo di maggior elasticità, inciampo e cado meno spesso e riesco a rialzarmi meglio senza causare gravi traumi. Non casco più come un peso morto (con tutti i danni gravi che ne conseguono), ma ammortizzando la caduta grazie ad articolazioni più sciolte e alla percezione più consapevole dei muscoli che le costituiscono.

Un plantare fatto su misura mi aiuta ad appoggiare dritto il piede mantenendo la mia colonna vertebrale in asse e quindi a camminare meglio, e più a lungo. A questo proposito, sono molto riconoscente a Carolina Esposito, Tutor Fisioterapista c/o l’Ospedale “L. Spolverini”, Ariccia (RM), la quale progetta presidi ortopedici (plantari e tutori) per pazienti affetti da CMT e poliomielite. Il plantare realizzato da lei mi è di enorme aiuto, ma lei stessa mi raccomanda di praticare regolarmente Pilates, in quanto lo ritiene utilissimo per la mia riabilitazione.

Il lavoro che faccio con Sergio sull’allungamento dei muscoli è mirato a rallentare l’accorciarsi e il ritrarsi dei muscoli e tendini tipici della mia malattia. Dopo oltre tre anni di pratica regolare, sento il mio corpo più forte, equilibrato tonificato e con un più corretto rapporto tra i muscoli. Sono diventata più consapevole degli squilibri presenti nel mio corpo: utilizzavo troppo alcuni muscoli e per niente altri. Ho acquisito maggior consapevolezza del mio corpo nella sua interezza e nelle sue singole parti. Sono diventata più padrona di me stessa, mi sento più forte perché gli esercizi rafforzano le fasce muscolari non ancora atrofizzate. Mi muovo non più in blocco con il timore di inciampare o cadere da un momento all’altro, ma con una certa scioltezza ed agilità nei movimenti. Le mie gambe si stancano meno facilmente. Cammino e salgo/scendo scale senza affaticarmi subito perché è aumentata la resistenza e la forza.

Da sottolineare è il rigoroso lavoro fatto con Sergio sul baricentro del mio corpo. Sergio mi ha aiutato a comprendere il legame fra un baricentro forte e una buona postura, e cioè come gli esercizi addominali potessero affievolire i sintomi della mia malattia. Mi c’è voluto tempo per capire che in realtà stavamo lavorando sulla simmetria del mio corpo.

Per non parlare dei benefici che ho tratto dal miglioramento della mia respirazione. Respirare correttamente ossigena mente e corpo dandomi più forza ed energia psico-fisica.

Sergio mi ha aiutato a piacermi di più: ho apportato alcune variazioni al mio look e al mio modo di vestire: pantaloni più aderenti e fantasie vivaci. Gli esercizi di Pilates coinvolgono e lavorano su parti del corpo che chiunque vorrebbe tonificare: la pancia, le cosce e i glutei. Non nego dunque che la pratica del Pilates sia anche garanzia per ottenere una silhouette più snella e armonica. Tutto ciò mi aiuta a sentirmi più fiduciosa e a proprio agio, più bella e affascinante. Adoro mio marito quando fa il geloso! Insomma mi piaccio di più. Mi voglio più bene!

Non esito a raccomandare la pratica del metodo Pilates come fisioterapia riabilitativa ideale, più adeguata e benefica per malati di neuropatie muscolari degenerative. In particolare raccomando di praticarlo con Sergio perché è un essere umano speciale e un professionista nel suo campo.”

o della malattia.

 

NELL’ATTESA DI UNA “PROVVIDENZIALE CURA”...


     Ad oggi non esistono studi scientifici approfonditi sulla sintomatologia della sindrome di CMT e quindi non sono ancora disponibili dati statistici in merito. Ciò è dovuto anche alla principale caratteristica di questa sindrome, cioè alla sua variabilità nel colpire le persone, anche all’interno della stessa famiglia, sia per quanto riguarda i sintomi che il livello di gravità.

La ricerca medico-scientifica ha fatto grandi passi nella scoperta e classificazione delle cause genetiche ma attualmente non vi sono farmaci o trattamenti idonei al recupero funzionale. Per ora i medici consigliano di seguire un attento stile di vita, sottoporsi ad una fisioterapia mirata, prestare particolare attenzione ai farmaci che si assumono e avvalersi di presidi ed ausili ortopedici agli arti. Il tutto con la speranza di riuscire a  rallentare se non inibire la progressione della malattia.

Nel 2001, per tutti questi motivi è stata creata, da coloro che sono affetti dalla sindrome e dai loro familiari, un’Associazione Nazionale dei Malati di CMT (ACMT-RETE) che sia di aiuto e supporto nell’affrontare tutte le problematiche relative al disagio e malessere che reca. Come già detto, la CMT atrofizza mani e piedi e ha uno sviluppo progressivo.

L’ACMT–RETE, di cui Marina è la Referente della Lombardia, si propone agli affetti dalla sindrome ed ai loro familiari con i seguenti scopi:

  1. Promuovere progetti d’informazione al fine di accrescere le competenze e le conoscenze relative al trattamento della CMT e sindromi similari;

  2. Favorire la nascita di centri per la diagnosi e il trattamento in grado di lavorare in collaborazione fra loro;

  3. Sviluppare l’incontro e il confronto fra le persone affette dalla malattia di CMT e i loro familiari attraverso mezzi di comunicazione e momenti di socializzazione e informazione;

  4. Essere punto d’informazione sulle leggi a favore dei disabili, lavorando in collaborazione con altre realtà associative.

In sinergia con l’ACMT–RETE, lavora il neo-nato Gruppo di rappresentanza bergamasca, Amiche per la Vita, fondato da Marina con altre sue amiche non affette da CMT. Questo Gruppo si pone i seguenti scopi:

  1. Sensibilizzare la comunità alla malattia di CMT;

  2. Raccogliere fondi per finanziare progetti di varia natura;

  3. Monitorare la CMT sul territorio bergamasco e lombardo.

        Visitate il sito www.acmt-rete.it e troverete tutte le informazioni necessarie per capire l'importanza di non lasciare soli coloro che soffrono di questa malattia.

TESTIMONIANZA DI MARINA


    “Ho 53 anni  e sono affetta dalla malattia di CMT. I primi sintomi si sono presentati quando ho cominciato a camminare e ho dovuto convivere con un peggioramento  continuo fino ad ora. Nonostante la malattia, ho realizzato i miei sogni: un matrimonio felice e la professione di farmacista. Ora come ora non esistono farmaci per la cura, la pratica della fisioterapia riabilitativa tradizionale non mi ha dato risultati concreti e duraturi, e  l’uso di presidi ortopedici mi aiuta ma non abbastanza.

      Da maggio 2007 partecipo al Trial Clinico di Telethon c/o “L’Istituto Nazionale Neurologico Carlo Besta”, Milano. La sperimentazione consiste nel provare su me e su altre 221 persone l’efficacia della vitamina C. Se dovesse funzionare, la mia vita potrebbe cambiare in meglio. In verità mi accontenterei di non peggiorare, perché sono soddisfatta della mia vita a discapito della malattia.